Vivre avec une chambre implantable

Forme :
Les résultats d'analyses du labo (hématologie) sont encore un peu à la baisse par rapport à ceux du 10 Mai. Aucun seuil alarmant pour autant, mais on aurait pu s'attendre à mieux avant le prochain séjour au CH de Roanne programmé ce prochain dimanche. Encore réveillé tôt, la sieste d'après midi  a été incontournable mais efficace.

Activité :
Hier, vendredi 14 mai : déjeuner au restaurant où je mange avec appétit et où nous sommes allé avec le fauteuil. Le matin, Térence m'a emmené au centre commercial Leclerc pour que je trouve un micro pour l'ordinateur. On va essayer d'enregistrer des commentaires audio et monter une vidéo : voir le message du 13 Mai
Aujourd'hui, samedi 15 mai, nous avons une visite éclair de la famille Vimont, on se croit déjà dimanche avec Tine. Sans doute le déjeuner encore au restaurant. Heureusement non, ce n'est que demain soir que nous descendrons à Roanne. Pour préparer l'hydratation, nécessaire avec la chimiothérapie, je serai piqué immédiatement en arrivant, dans la chambre implantable.

Une chambre implantable est un système placé sous la peau et relié à une veine par un cathéther pour injecter directement les médicaments ...

Vivre avec une maison à rénover (2)

L'inconvénient de la maison que nous avons acheté est d'être toute en hauteur avec pas moins de 6 niveaux de la cave au grenier (les 3 logements au rez, 1er, 2ème), 3 caves en dessous, 3 chambres de bonnes et un grenier tout en haut. Une fois les locataires partis, nous nous approprions ces espaces divisés naturellement par les étages...

Vivre avec un outil à transmettre

Forme :
La nuit s'est passé comme hier avec un réveil un peu plus matinal. Mais aujourd'hui je crois me l'expliquer. Ayant de plus en plus de mal à avaler un des comprimés du traitement, car il se dissous immédiatement sur la langue avant de pouvoir l'avaler, j'en consulte la notice. C'est le MEDROL (corticothérapie) qui serait en partie responsable de mes insomnies. Ce matin, l'infirmier doit passer pour le bilan biologique complet. Nous devrons récupérer les résultat d'analyse dans l'après midi pour en disposer dimanche lors de l'entrée à l'hôpital.

Activité :
Térence, Fred et Chloé sont arrivés hier après-midi. Nous avons joué au Triomino le soir.

En parlant du contenu du blog on a évoqué le sujet d'hier sur la transmission du savoir. Térence est surtout intéressé par l'outil informatique que j'avais développé sur la base du tableur "Lotus 123" pour faire les devis de construction de maisons individuelles...

Vivre avec un bateau

Vers la fin des années 90, nous commençons à penser à la retraite. Je sais, dans le contexte actuel de la réforme des pensions cela faisait un peu tôt. C'est l'activité après la vie professionnelle et le temps libéré qui nous faisait réfléchir.
Tine achète alors un petit bouquin sur la navigation fluviale et le "home boat". Cela rappelle le camping-car, mais sur les canaux et les rivières, ce qui me conviendra mieux. On peux louer ce genre de bateau...

Vivre avec un métier à transmettre

Forme :

Je me suis couché plus tard hier soir (23:23 heures). J'avais fait une bonne heure de sieste après le déjeuner. Du coup, j'ai beaucoup mieux dormi cette nuit et ne me suis éveillé qu'à six heures ce matin. Tine continue de s'inquiéter de ma température basse (entre 36,2° et max 36,8°). Je ne sais pas si il faut s'inquiéter de ça ? Pouvez-vous nous donner votre avis en commentaire ? Merci.
Je dois maintenant mettre une pommade sur mon bras et ma main droite où la peau commence à être très abimée. Tine trouve aussi que je tremble un peu, ce qui n'est pas faux. Maladie ou médicaments ?

Activité :

Non seulement le temps n'est pas au beau, mais en plus il fait froid, je ne sortirai pas. Pour m'occuper je visualise un CD qui contient les photos du déroulement du chantier de construction de la maison d'un de mes derniers clients. Muriel, mon ex-collaboratrice, architecte, a dirigé ce chantier suite à mon incapacité totale d'exercer mon métier d'architecte depuis septembre 2008.

A voir ces photos, je me rends compte, qu'après avoir construit des villas pendant trente ans (1978-2008), mon expérience sera perdue si je n'arrive pas à la transmettre. Combien de temps me reste t'il ? Comment faire pour vivre ces prochains jours avec un métier à transmettre ?

Vivre avec une maison à rénover (1)

Nous sommes en 1982. Après avoir loué un appartement en plein centre de Grenoble où nous avons profité, sans enfant, des agréments du centre ville, nous avons loué une villa à Vizille. C'est très onéreux et nous pensons, comme presque tout le monde, à devenir propriétaire.
Ce sera une ancienne maison de village, habitable, mais à rénover...

Vivre avec une nouvelle tête

Forme :
Je ressens un peu les résultats, à la baisse, de l'analyse de sang. Je suis un petit peu plus fatigué. Cela m'a permis d'allonger un peu la nuit, je me suis réveillé moins tôt ce matin. Toujours aucune douleur.


Activité : 
Hier le temps ne se prêtait pas à la promenade à cause d'averses à répétition. Je ne suis pas sorti du tout. Nous avons reçu un Blu-ray Disc hier midi : Atlantis de Luc Besson, musique d'Eric Serra. Belles images du monde sous-marin avec musique souvent bien adaptée sauf le choix d'un air d'opéra avec applaudissement que Tine n'a pas trouvé judicieux. Luc Besson nous propose d'oublier le vacarme des bruits de la cité et nous ramène à la ville avec ces bruits de foule. Un seul commentaire en début de film, bien tourné et bien dit, pour défendre la mer. 

Vivre avec une nouvelle tête
Quelques portraits sur 2 ans montrent l'impact plus ou moins important de la maladie depuis septembre 2008.

Vivre avec un sursis

Tous les humains partagent la certitude de la mort.
Sauf à savoir quand sonnera son heure.
Pour moi, elle a failli sonner un jour de décembre 1991...

Vivre avec l'insomnie

Forme :
Sommeil cassé, mais j'ai dormi une heure de plus que les jours précédents. Le résultat des analyses du labo que nous avons eu hier soir montre que le taux de plaquette descend toujours, mais pas encore en dessous du seuil de transfusion. Pas de manifestation hémorragique. Sauf à ce que l'hôpital appelle aujourd'hui quand même, ça devrait aller. Les globules blancs sont repassés juste sous la barre des 4000. La prochaine analyse est vendredi.
La surveillante du service oncologique de Roanne a appelé Martine qui croyait que c'était gentiment pour prendre de mes nouvelles. En fait, elle doit commander mon produit pour la chimiothérapie de la semaine prochaine car sa péremption est rapide et son coût très élevé.

Activité :
Je pense déjà à cette hospitalisation de dimanche soir prochain. Je dois absolument profiter de ces quelques jours où je me sens mieux avant la prochaine chimio. Hier, nous devions faire un saut à la poste. Je vends nos DVD et quelques jeux Nintendo sur fnac.com. Nous avons expédié Dancing girls et Age of Empire, puis descente vers le canal (en fauteuil). En remontant j'ai tenu à m'arrêter à l'office du tourisme car je connaissais l'existence d'un concours photo. Les inscriptions étaient closes mais la directrice rentrait de vacances et n'avait pas encore dépouillé les envois. Elle nous a invité à transmettre, par mail, les photos dans la journée. Le temps passé à ces démarches nous a fait prendre une bonne ondée sur la tête et je suis remonté un peu vite. Ma douleur à la cuisse revenue m'a fait comprendre que je n'étais pas prêt de courir. Je me suis couché en arrivant pour dormir tout le reste de l'après-midi !

Vivre avec un pronostique

Diagnostic de lymphome le 18 septembre 2008.
Le lymphome est une tumeur cancéreuse du système lymphatique qui peut atteindre un ou plusieurs organes.
http://www.gela.org/section_lymphomes/facteurs.aspx

1. 1ère rechute après traitement par chimiothérapie en septembre 2009.
2. 2ème rechute après traitement autogreffe fin février 2010
3. l'index pronostique LDH est normal sur la base d'un traitement par ponction lombaire sur un an

Pronostique :

Mr MEUNIER et son épouse ont été informés du caractère palliatif de cette chimiothérapie. Mr MEUNIER souhaite rester au maximum au domicile et sait qu'il peut revenir en hospitalisation à tout moment. 

Docteur N. Boullanger, oncologue

Je ne guérirai pas. Il faudra bien vivre avec...

Vivre avec son enfance (1)

Forme :
Je n'arrive toujours pas à dormir plus tard que 4 heures du mat. J'ai les intestins un peu chagrin et mal aux mollets, contre coup du week-end ou j'ai un peu plus marché. L'infirmier passe me prélever ce matin. Si ça se trouve je devrai descendre au CH de Roanne pour une transfusion de plaquettes. Les dernières analyses étaient correctes pour tout sauf plaquettes à la baisse. On verra ça à 17 h.

Activité : 
Hier, nous avons pu aller au grill. La dernière fois remonte au 17 février à Lyon, la veille de l'hospitalisation (super resto aux Brotteaux avec Arnaud, mon filleul).
Si le temps le permet on ira prendre l'air mais avec le fauteuil roulant pour aller un peu loin. Tine me pousse à la descente jusqu'au canal, et je marche en poussant le fauteuil vide pour remonter les cotes. Comme ça je ne risque pas de tomber.

Vivre avec le diagnostic d'un lymphome B à grandes cellules

Nous sommes début Septembre 2008. Tine et moi devons convoyer notre bateau de location pour le changer de base (de Pontailler à Digoin).
Nous chargeons la voiture et partons de Blacons pour rejoindre Pontailler. Nous étions un peu bousculés entre le travail et les préparatifs du voyage. J'ai déjà depuis quelques jours un tout petit durillon sur le côté de l'oreille droite, mais aucun autre signe physique (fatigue, douleur fièvre ou autre). Au contraire, je suis en pleine forme et prêt pour la croisière et le sport qui va avec (vélo, etc.).
A Pontailler, nous ne sommes pas pressés de partir. Le cabinet médical donne sur le port et j'obtiens immédiatement un rendez-vous avec une jeune et jolie remplaçante enceinte jusqu'aux oreilles...

Vivre avec ses origines

Forme:
C'est cette nuit que j'ai décidé de tenir ce blog. Je suis dans mon lit, mais ne dors pas. Je ne me sens pas du tout fatigué et je n'ai mal nulle part.
Activité:
Tom's est avec nos pour le W.E. J'aimerai aller manger au restaurant à midi et sans doute une petite sieste après. Hier nous avons profité d'une large éclaircie (il pleut depuis des jours) pour garnir les jardinières de l'appartement de Paray. Après un petit tour à la jardinerie, Tine et Tom's ont fait les plantations pendant que je me reposais.

Vivre avec un blog

Après tout pourquoi pas ? C'est tendance...