lundi 10 mai 2010

Vivre avec le diagnostic d'un lymphome B à grandes cellules

Nous sommes début Septembre 2008. Tine et moi devons convoyer notre bateau de location pour le changer de base (de Pontailler à Digoin).
Nous chargeons la voiture et partons de Blacons pour rejoindre Pontailler. Nous étions un peu bousculés entre le travail et les préparatifs du voyage. J'ai déjà depuis quelques jours un tout petit durillon sur le côté de l'oreille droite, mais aucun autre signe physique (fatigue, douleur fièvre ou autre). Au contraire, je suis en pleine forme et prêt pour la croisière et le sport qui va avec (vélo, etc.).
A Pontailler, nous ne sommes pas pressés de partir. Le cabinet médical donne sur le port et j'obtiens immédiatement un rendez-vous avec une jeune et jolie remplaçante enceinte jusqu'aux oreilles...



Entrée du port de Pontailler, le cabinet médical est juste à gauche.


Le port est agréable, nous ne sommes pas pressés pour partir.

Tine a insisté pour que je prenne ce rendez-vous ! L'avenir va montrer qu'elle avait raison.

  1. Généraliste :
    La jolie remplaçante me prescrit une liste d'examens impressionnante avec un grand sourire qui, en fait, ne me rassure pas du tout ! Je crois que c'est là, déjà, que j'ai commencé à prendre conscience que j'avais peut-être attrapé une saloperie.
  2. Radiologue :
    Lorsque le radiologue me demande ce qui m'amène, j'ai un léger renflement sous le menton, je lui dit que "j'ai les boules". Il n'apprécie pas du tout, mais alors pas du tout. Du coup, je me sens à nouveau pas à l'aise.
  3. Biologie :
    Là, on n'y connait rien, mais vue la batterie d'analyses prescrites, on se dit qu'on n'a pas qu'un simple rhume.
  4. Généraliste :
    Le médecin est rentré de vacances. On ne rigole plus du tout lorsqu'il obtient immédiatement un rendez-vous avec un O.R.L. de Dijon, chez lequel il aurait fallu attendre plusieurs mois pour obtenir une consultation.
  5. O.R.L. de Dijon :
    Sans appel. Après l'endoscopie nasale, on a droit, sans les mots "tumeur" ou "cancer" de notre langage de grand public à une préparation au diagnostic de lymphome qui n'est pas forcément grave ou qui se soigne très bien...mais nous devons rentrer dans la Drôme immédiatement et prendre rendez-vous avec un O.R.L. de Valence.
  6. O.R.L. de Valence :
    Nouvelle endoscopie et nouvelle "préparation" au diagnostic de lymphome. Il y en a plusieurs sortes alors on doit chercher la marque du mien ! L'arrivée "en douceur" de la probabilité de cancer fait qu'on se résigne entre les mains des spécialistes dont on sent qu'on est pas les premiers patients (3 la même semaine chez cet O.R.L.). Nouvelle batterie d'examen.
  7. Scanner :
    Confirme les adénopahies (ganglions) qui commencent à grossir sous mon menton et confirment le diagnostic de lymphome.
  8. Ponction :
    Réalisée à la micro seringue, directement dans les ganglions, pour analyse cytologique.
  9. Biopsie :
    Sous anesthésie générale, l'O.R.L. réalise un prélèvement de la tumeur, que je ne sens pas, mais qui s'est développée dans les sinus. Tom's est venu avec sa mère me rechercher à mon réveil. Le médecin se montre si habile qu'il arrive à les faire pleurer dans le couloir ! Le doute n'est plus permis, il est trop tard pour être pessimiste. Lors de la consultation suivante il m'expédie chez le chef du service oncologie* de l'hôpital de Valence.
    *branche de la médecine consacrée à l'étude et au traitement des maladies cancéreuses.
  10. Oncologue :
    Confirme le diagnostic et la "marque" du lymphome B à grandes cellules non Hodgkinien. Annonce le traitement à prévoir : 8 chimiothérapies réparties toutes les 3 semaines. Sous ce traitement le pronostic est excellent (70% de guérison).
Nous sommes le 15 Octobre 2008. Tout s'est passé très vite. Je suis mis en arrêt de maladie et c'est quand même avec un étranglement dans la voix que j'annonce la couleur à mes partenaires de boulot.





Un enfer de fatigue et de douleur avec une très sérieuse infection en Décembre m'accompagne jusqu'à la dernière cure le 23 Mars 2010. Partant d'une forme à 100% en octobre, je perds quasiment 10% d'énergie à chaque chimio. En avril je suis une épave diagnostiquée en dépression et m'effondre en larmes pour un rien mais le traitement est fini. Il n'y a plus qu'à se remettre doucement...

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